Про благотворительные фонды:

[taorminese]

Для родственников больных детей может оказаться полезной также следующая информация:

 

От каких типичных ошибок можно предостеречь родителей, которые ищут благотворительную помощь?

А.А.Славянская: Старайтесь обращаться в известные благотворительные организации и не стесняйтесь просить у них показать соответствующие юридические документы, подтверждающие правомочность их существования и деятельности. Обращаясь за помощью - постарайтесь как можно четче сформулировать ваш запрос о необходимых на лечение и другие нужды финансовых средствах. Как показывает наш опыт работы, очень частой ошибкой со стороны родителей является предоставление слишком эмоциональной и неверной информации - не заведомо неверной, а именно несознательно искаженной. Однако трудно вообще употреблять слово "ошибка" по отношению к действиям родителей в такой ситуации – эти люди находятся в совершенно особом состоянии (постоянный стресс, тревога, чувство вины) и, безусловно, заслуживают сочувствия.

Какой способ наиболее эффективен при поиске благотворительной финансовой помощи? Стоит ли обращаться в фонды напрямую или лучше это делать через медицинское учреждение, в котором наблюдается пациент?

А.А.Славянская: Лучше, безусловно, обращаться в благотворительные фонды напрямую – это значительно сократит время на проверку медицинских документов и позволит как можно скорее приступить к непосредственному сбору средств на лечение ребенка

 

 

О чем важно знать родителям
Постановка диагноза

Процесс поставки диагноза занимает достаточно много времени. Ребенку сначала проводят серию анализов в поликлинике, иногда его сразу помещают в стационар. Необходимо сделать анализы крови, рентген, сканирование, биопсию и т.д. В это время под напором обрушившейся неизвестной и непонятной информации главное – не удариться в панику, а попробовать, по мере возможности, спокойно разобраться...

Помните, вы – главный помощник врача в процессе лечения вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы вашему врачу, узнавайте подробности, спрашивайте совета, чем вы можете помочь своему больному ребенку. Итак, с чего вам следует начать и на что нужно обратить внимание во время обследования и в разговоре с лечащим врачом?

Процесс поставки диагноза занимает достаточно много времени. Ребенку сначала проводят серию анализов в поликлинике, иногда его сразу помещают в стационар. Необходимо сделать анализы крови, рентген, сканирование, биопсию и т. д.

При солидных опухолях врач определяет ее размеры, затронуты ли лимфатические узлы, насколько она распространена и т. д. При лейкемии врачу необходимо проверить состояние костного мозга, печени, селезенки, тех лимфатических узлов, которые затронуты болезнью.

Если вашего ребенка направляют на консультацию в детское онкологическое отделение, не бойтесь и ни в коем случае не отказывайтесь. Чем скорее вы проведете серию анализов, тем быстрее начнется лечение и тем более благоприятен прогноз.

После постановки диагноза целая команда специалистов разрабатывает специальный план, как скорее вылечить вашего ребенка: точный тип лечения (протокол), как часто ваш ребенок будет получать это лечение, как долго продлится активный курс лечения в больнице, каковы приблизительные общие сроки лечения и т. д.

Поговорите с лечащим врачом.

Помните, Вы – главный помощник врача в процессе лечения Вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы Вашему врачу, узнавайте подробности, спрашивайте совета, чем Вы можете помочь своему больному ребенку. Естественно, что родители ужасно нервничают. Так что лучше вопросы записать заранее в блокнот. Этот блокнот Вам очень пригодится в будущем. В такой блокнот полезно записывать все, что Вы узнаете о лечении Вашего ребенка. Попросите у врача разрешения записать на магнитофон Вашу беседу, чтобы Вы не забыли важные для вас подробности. Можно также попросить разрешения придти на консультацию обоим родителям или с родственником, чтобы лучше запомнить ответы врача.

На всякий случай вот несколько подсказок, что обязательно надо спросить.

О диагнозе:

Какая форма рака у моего ребенка?

Какая стадия заболевания?

Нужны ли еще анализы? Будут ли они болезненны? Как часто их необходимо делать? Как к ним готовиться?

 

О вариантах лечения:

Какие есть варианты лечения?

Где можно получить наиболее квалифицированную консультацию?

Что врач рекомендует для Вашего конкретного случая? Почему?

Лечили ли других детей с таким же диагнозом?

Сколько времени занимает лечение?

Где лучше всего проводить лечение? Когда лучше его начинать?

Будут ли ребенка лечить именно педиатры-онкологи?

Можно ли какие-то формы лечения проводить в условиях поликлиники или дома, а не в стационаре?

 

О лечении:

Как долго продлится курс лечения?

Какова схема и каково расписание лечения

Сможет ли ребенок заниматься в школе в перерывах между курсами лечения или надо перейти на домашнее обучение?

Есть ли в больнице детский психолог, с которым можно посоветоваться?

Занимается ли педагог с детьми, если они долго находятся в больнице?

 

О побочных эффектах:

Какие возможные побочные эффекты лечения могут возникнуть во время лечения и позже?

Чем Вы можете помочь ребенку, чтобы облегчить эти побочные последствия?

 

О больнице:

Сколько времени ребенок должен провести в больнице?

Можно ли какое-то лечение провести дома?

Может ли мать находиться около ребенка во время лечения?

Есть ли возможность ночевать в больнице?

 

О школьных занятиях:

Какие игрушки нужны Вашему ребенку?

Есть ли игровая комната в больнице?

Есть ли педагоги в больнице?

Сможет ли он заниматься в школе?

Есть ли детские болезни, которые для него опасны?

Не надо ли сделать прививки: ему или его братьям и сестрам?

Нужно ли сообщить в школу, что ребенок болен и чем он болен?